La storia della piccola Alice e del decreto che vuole toglierle l’assistenza e la dignità

A colloquio con Georgia, la mamma della piccola Alice.

Ci racconti chi è Alice?

“Alice è una bimba di sei anni, come tante altre in questo momento, che vede messo in discussione il suo diritto ad una vita dignitosa..che rischia di vedere tutto il suo mondo e la sua famiglia sgretolarsi intorno a Lei..tutto perché un decreto della Regione Lazio ha sentenziato che è necessario tagliare.

Alice è affetta dalla nascita da una malattia rara che le rende impossibile l’uso dei suoi muscoli, è nutrita artificialmente e ha bisogno di un ventilatore per respirare; quando nacque mi fu data poca scelta, fu sottoposta a tutti gli interventi possibili ed attaccata a macchine che la tenessero in vita, ed alla mie domande sulla qualità della vita e sulla sostenibilità di questa situazione mi fu risposto:«signora la vita è sofferenza e anche questo dovrà insegnare ai fratellini di Alice».

Non accettai quella risposta e ho combattuto per riportare, dopo mesi di terapia intensiva, Alice a casa perché potesse vivere con la sua famiglia e con i suoi fratelli.

Più di 5 anni sono passati e grazie al supporto delle ASL abbiamo trasformato quello che poteva essere un dramma in una bellissima avventura, siamo riusciti ad ottenere l’assistenza domiciliare necessaria per tenere in vita Alice e, seppur con difficoltà, abbiamo sempre gestito anche emergenze, tra le quattro mura colorate della stanza di una bambina”.

Georgia perché sei qui a raccontarci di te e di persone nella tua situazione?

“Sono qui Paolo perché stanno per togliere a mia figlia e a pazienti gravi come lei il diritto ad una vita dignitosa, Zingaretti il 30 Dicembre del 2019 ha firmato un decreto: inerente al « Percorso di riorganizzazione e riqualificazione delle Cure domiciliari » – in poche parole vengono tagliati in maniera importante gli aiuti che vengono dati a famiglie con casi gravi ricoverati presso il domicilio; nel nostro caso, noi che abbiamo bisogno di una assistenza continuativa ci ritroveremmo con al massimo 5 ore di cure infermieristiche e 4 ore di supporto socio sanitarie”.

Cosa vuol dire per famiglie come la vostra questo taglio delle cure domiciliari?

“Vuol dire la disfatta totale di una famiglia, bambini come Alice che dipendono dalle macchine per vivere e che necessitano di somministrazione di farmaci specifici devono essere assistiti tutto il tempo da personale qualificato; viene da chiedersi chi, secondo lo stato, dovrebbe gestire la bambina che richiede un monitoraggio continuo e conoscenze mediche di cui noi non disponiamo.

Aggiungerei che se anche un genitore avesse tali conoscenze non è pensabile perdere il lavoro e non potersi prendere cura di altri bimbi piccoli in casa solo perché «è necessario fare dei tagli al budget sanitario»..

Però la vera domanda è: perché i tagli debbono riversarsi sulla fascia più fragile della società? Quali parametri sono stati usati? Mi chiedo, con amarezza e ti assicuro che non è una domanda retorica, se chi prende queste decisioni abbia figli..Il fratellino di Alice che ora ha otto anni ieri mi ha guardato e mi ha chiesto se Alice sarebbe rimasta a casa con noi..o se per qualche assurdo motivo avrebbe visto la sua famiglia cadere a pezzi..non ho saputo rispondere.

Vorrei girare questa domanda a chi sotto Natale non ha esitato ad emettere questo triste decreto”.

Cosa intendi fare?

“Siamo tanti Paolo: genitori, famiglie che ora si stringono insieme..di certo nulla sarà lasciato intentato. Per ora è stato fondato un movimento su Facebook (Fierex Forza), siamo circa 2000 e non ci fermeremo; ci saranno manifestazioni, richieste di audizioni parlamentari ed anche azioni legali, spero che tramite questo articolo l’opinione pubblica possa darci il suo sostegno e possa lottare insieme a noi.

Il decreto deve essere bloccato e le famiglie hanno il diritto di essere assistite con dignità. Uno stato civile non può abbandonare i più deboli a se stessi”.

Paolo Marcacci